Barnplantorna – Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat

Utveckling kontra faktaresistens

När strutsen sticker huvudet ned i sanden..

Hans Rosling menade att alla hjärnor gillade indelningar. Visst känns det tryggt och mindre utmanande (utvecklingsorienterat) att dela in människor. Hans Rosling ersatte gamla nivåer i-länder och u-länder med fyra nya nivåer för att förstå världen bättre nämligen barfota, cykel, moped och bil. Intressant; men hur delar vi in grupperna  döva och hörselskadade barn? Genom ny teknik; cochleaimplantat, som gör att döva barn utvecklar både hörsel och tal krävs en ny uppdelning för att ge barn de självklara rättigheterna till en utifrån individen optimal intervention (hörselhabiltering), förskola och skola.

Men när verksamheter och myndigheter likt strutsen fortsätter att sticka ned huvudet i sanden inför detta faktum lär barns behov, i vart fall om de hör med CI eller andra typer av hörapparater, vara avhängigt av mycket starka föräldrar. Detta är naturligtvis djupt orättvist.

Vem snodde osten..

Boken ”Vem snodde osten? Hur vi tacklar förändringar” av Spencer Johnson har lästs och används av företag, myndigheter, sjukhus, skolor mf.l. världen över med syfte att förstå och utforma utvecklingsprocessor nödvändiga  för överlevnad och utveckling inom verksamheter. Boken är en enkel och begriplig  vägkarta för oss att använda när vi handskas med förändringsprocesser.

Ändå ser vi fortsatt fastlåsta lägen inom området döva och hörselskadade barn och en ovilja till förändring inom interventionsverksamheter men också inom Specialpedagogiska Skolmyndigheten, SPSM. Det handlar om hur man ser på barn med cochleaimplantat och möjligheter med modern hörteknik t.ex.

Boken ”Vem snodde osten” handlar om fyra möss och deras jakt på ost i en labyrint. Den kan sammanfattas så här

  1. Förändring sker – någon snor osten
  2. Förutse förändringen – förbered dig på att osten kan försvinna
  3. Övervaka förändringen – lukta ofta på osten så att du säkert vet när den börjar bli gammal
  4. Anpassa dig snabbt till förändringen – ju snabbare du släpper taget om gammal ost desto fortare hittar du ny ost att njuta av
  5. Förändring – flytta med osten
  6. Tyck om förändring – njut av äventyret och smaka på den nya osten
  7. Var förberedd på att förändras snabbt och njut av det om och om igen – någon fortsätter att sno osten

I vilket skede av förändring befinner sig SPSM? Det bör framförallt myndigheten reflektera över. Läs referatet Vem snodde osten

Barnplantorna fortsätter att visa på en förändrad målgrupp

Frågan är hur många reportage Barnplantorna måste skriva  i Barnplantabladet om döva barn som har cochleaimplantat och därmed HÖR och utvecklar TALSPRÅK  och lever nästan på samma villkor som hörande för att vi ska slippa kommentarer som man kan ju glömma batterier och då kan tekniken fallera och man hör inte; implantaten kan gå sönder; man kan inte höra och bada samtidigt  eller de här barnen kommer alltid att vara döva utan sina CI. Fakta är att är du beroende av tekniken så har du alltid batterier med dig, om implantatet går sönder kan du få en reimplantation snabbt (prioritet inom sjukvården), det finns vattentäta CI-apparater och vattenskydd finns till CI-apparaterna för att barnen ska kunna höra och bada.

Läs mer om dagens döva barn och ungdomar här Berättelser om barn och ungdomar med CI från verkligheten

SPSM befäster statlig orättvisa

Genom målgruppens förändring har den statliga specialskolans elevantal minskat, men minskningen har avstannat på grund av antalet migranter som kommit till Sverige. Dock har en utredning (SOU 2016:46) visat på att den grupp barn med hörselnedsättning/dövhet som går i den statliga specialskolan bör särskiljas jämfört med nämnda grupp som går i kommunal skola på hemorten. Som det nu är så finansierar staten stora delar av elevkostnaden på cirka 700 000 – 1 000 000 kronor per elev och läsår om föräldrar väljer den statliga specialskolan. Statens stöd för en kommunal skola där ett barn som hör med cochleaimplantat eller annan hörteknik går, är enbart marginellt.

Frågan är också, och har varit i flera decennier om det är försvarbart att upprätthålla 5 statliga specialskolor (regionskolor) med totalt 400 elever från årskurs 1-10. På några av skolorna går cirka 50-60 elever. Kostnaden blir därmed mycket hög för staten. Dessutom blir den språkliga och sociala miljön för eleverna ”fattig”. Möjligheterna för skolpersonal till professionell utveckling blir begränsad. Hur tillhandahåller skolan ämnesbehöriga lärare för kanske fem elever per klass?

SOU 2016:46, den s.k. ”Sydhoffutredningen föreslog att en koncentration av regionskolorna skulle stärka kvaliteten i de teckenspråkiga miljöerna. Fler individer att språka med!
Utredningens förslag att specialskolan enbart ska ta emot barn med behov av en tvåspråkig undervisning i en teckenspråkig miljö skulle särskilja målgrupperna som befinner sig i specialskolan
med de som går i kommunal hörselskola och inkluderad skolform. Vad är det annars som berättigar att ett enormt stort statligt stöd varje år följer med en placering i specialskolan
– men om detta vill inte SPSM diskutera?

De mycket kloka förslagen i SOU 2016:46 skulle

  • ”hota” bevarandet av antalet regionala specialskolor, fem stycken;
    • ”riskera” att statliga resurser i en ökad omfattning kommer att följa eleverna och inte verksamheten (specialskolorna);
    • betyda att kvaliteten skulle öka i alla verksamheter för elevernas bästa;
    • betyda att kunskap, kompetens och teckenspråksmiljöer skulle centreras till få platser;
    • innebära bättre styrning av statliga medel

De ”invigda” i synsättet att döva barn alltid kommer att vara döva var naturligtvis negativa. Liksom strutsen fortsätter de att sticka ned huvudet i sanden.

När ska SPSM påbörja samverkan med CI-behandlande sjukvårdsteam?

1991 CI-opererades det första minderåriga döva barnet i Sverige. Sedan dess har över 1 000 döva barn i Sverige erhållit cochleaimplantat. Det är idag en väletablerad behandlingsmetod för att döva barn ska få höra och utveckla talat språk. Sjukhusens CI-team består av tvärprofessionella team av läkare, hörselingenjör/teknisk audiolog, audionom, logoped, kurator och psykolog. Det är på tiden att SPSM med dess ledningsgrupp tar initiativ till samverkan för att få mer och kontinuerlig information om CI-tekniken som är under fortsatt utveckling. Vad kommer det att innebära för SPSM.s verksamhet?

SPSM hänvisar till smal forskning för egen bekräftelse

Frågan är när SPSM ska sluta att referera  till fallstudier inom ett smalt forskningskollektiv som enbart befäster gamla dogmer och ger egen bekräftelse. Detta var också ett önskemål i det statliga slutbetänkandet SOU 2016:46, som menade att en gedigen forsknings- och kunskapsöversikt i ny forskning avseende döva och hörselskadade barn bl.a. bör fokusera på:
• goda exempel på vad som fungerar,
• longitudinella studier,
• interventionsstudier,
• barns sociala och psykologiska fungerande.

Föräldrar – i djungeln görs valen!

Fram tills det att föräldrar till barn med hörselnedsättning (CI, konventionella hörapparater, benförankrade hörapparater) kan erbjudas evidensbaserad information på hörselvård (interventionsteam) eller av SPSM så blir det som en klok förälder uttryckte det i Barnplantabladet för några år sedan

För att uppnå  bästa resultat för varje enskilt  barn måste det finnas föräldrar som är färdiga att slåss som tigrar och alltid, alltid, alltid vara på barnets sida. I djungeln görs valet!

Till ansvariga

Läs boken ”Vem snodde Osten – Hur vi tacklar förändring” och bejaka cochleaimplantat och dess möjligheter.

 

Share this post