Barnplantorna – Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat

Barnplantornas historik

Barnplantorna bildades utifrån påbörjandet av behandling av döva barn med cochleaimplantat (CI) – en av största teknologiska landvinningarna i modern tid att återskapa ett sinne.

 

Tidigt 1990-tal – föräldrar efterfrågar cochleaimplantat och skapar debatt

Efterfrågan styr utveckling. Gällande CI-utvecklingen var och är det föräldrars drivkraft och dialog med varandra, antingen det handlar om sociala medier eller som 1991 fysiskt. Innebörd var att snart hade en handfull barn ifrån Göteborg CI-opererats i Lund. Även Stockholm påbörjade också CI-behandling av barn. Initialt handlade det om dövblivna barn (döva efter hjärnhinneinflammation). Reaktionerna från intresseorganisationer inom döv-/hörselområdet lät inte vänta på sig. I ett samlat ställningstagande krävdes 1995 förbud av CI-operationer på barn tills barnen var 18 år och kunde fatta egna beslut. 1993 CI-opererades ändå även barn födda döva efter kraftiga önskemål från föräldrar.

Hörselhabiliteringen hade stora skygglappar – Barnplantorna bildades

Hörselhabilitering och förskola/skola för barn med hörselnedsättning hade ingen kunskap eller vilja att se dessa barn som annat än avvikare från dövvärlden. Detta beskrevs tydligt av sociolog Katarina Jacobsson i två avhandlingar ”Social kontroll i dövvärlden” och ”Retoriska strider – konkurrerande sanningar i dövvärlden”.

1995 bildade fem livrädda föräldrar en organisation, Barnplantorna. Varför? Jo, ingen ville lyssna på föräldrar som var och en för sig endast uppfattades som krisande föräldrar som inte förstod vad som var bäst för sitt barn. Habilitering, förskola och skola styrdes hårt av tankesätten att vi föräldrar skulle lämna våra barn i deras omsorg och därmed ”bara vara föräldrar”.

Barnplantorna på den europeiska arenan

Under 1995 var också Barnplantorna en av initiativtagarna till en europeisk organisation, EURO-CIU (European Cochlear Implant Users), vid ett möte i Luxemburg tillsammans med representanter från Storbritannien, Luxemburg, Frankrike, Tyskland. Idag, 2015 har EURO-CIU 28 medlemsorganisationer i Europa.

Tidigt förstod vi i Barnplantorna att det handlade om att skaffa sig kunskap baserat på evidens samt att liera oss med de som hade kunskap (villiga att utveckla den) samt drevs av ambitionen att återskapa hörselsinnet. Initialt handlade det om CI-verksamheterna i Lund och Stockholm. Efterhand etablerades barn- och vuxen-CI-verksamheter även vid universitetssjukhusen i Göteborg, Linköping, Uppsala samt behandling av vuxna med CI i Umeå och Örebro.

Sociolog Katarina Jacobssons två avhandlingar ”Social kontroll i dövvärlden” och ”Retoriska strider – konkurrerande sanningar i dövvärlden”.

Barnplantornas ordförande intervjuas av Västnytt 2003.

Barnplantornas ordförande intervjuas av Västnytt 2003.

Barn och föräldrar på 1990-talet var dörröppnare till CI-utvecklingen

1990-talet kantades av ett stort motstånd mot framförallt CI på barn. Resultaten var därför överlag blygsamma (klena) avseende hörsel- och talutveckling. En stor andel av de CI-opererade barnen på 1990-talet slutade använda sina CI. Det handlade om bristande stöd till både barn och föräldrar. Föräldrar har beskrivit det som att deras barn blev den dörrmatta som banade väg för CI men blev en förlorare själv. Föräldrar har beskrivit det som tidvis känslomässigt svårt att vara en del av detta skeende.

Barnplantorna en aktiv del i utvecklingen FRAMÅT

Barnplantornas ”tillsammans-projekt” med föräldrar och CI-team-verksamheterna har resulterat i en rad viktiga milstolpar. I början av millenniet drev Barnplantorna tillsammans med Dr Eva Karltorp (CI kliniken Stockholm) och enskilda föräldrar igenom rätten till dubbla CI för barn. Efter en gemensam massmedial kampanj blev dubbla implantat på barn regel. Sverige var banbrytande i Europa att driva igenom bilaterala cochleaimplantat på barn. Snart följde flera andra länder Sveriges exempel t.ex. Danmark, Norge, Belgien, Nederländerna, Tyskland m.fl.

En viktig milstolpe för framgångsrik CI- behandling på barn var införandet av hörselscreening på bebisar. Här var Dr. Leif Hergils, Linköping drivande.

Barnplantornas samverkan med CI-verksamheterna har resulterat i en rad Nordiska konferenser genom åren där vi initierat och fört in ny kunskap. Det handlar t.ex. om AVT (Auditory Verbal Therapy) som sedan utvecklades och implementerades i Sverige av CI-teamet och hörselhabiliteringen i Stockholm. Ett paradigmskifte inom hörselhabilitering startades i samband med CI på barn, men det var först vid införandet av AVT som föräldrarna verkligen sattes i centrum vid CI-behandling. Hörselscreening var en nyckelfaktor i tidig CI- och även hörapparatanpassning, en av parametrarna för gynnsam hörsel- och språkutveckling.

Barnplantorna var med och räddade liv 2008!

Våren 2004 presenterade Barnplantorna en ny logotype och hemsida. Efter förfrågan från föräldrar till barn med hörapparater vidgade vi 2007 målgruppen till att omfatta alla barn med hörselnedsättning. Under 2006/2007 drev Barnplantorna en stor massmedial kampanj för införandet av vaccin mot invasiva pneumokocker i barnvaccinationsprogrammet, en orsak till hjärnhinneinflammation och dövhet. Vårt arbete resulterade i att alla barn födda efter 1 mars 2008 erbjuds vaccin mot pneumokocker i barnvaccinationsprogrammet. Vi var med och räddade liv! Det kändes stort.

Barnplantorna producerar informationsfilmer tillsammans med SU Göteborg

2007 var ett aktivt år eftersom Barnplantorna även producerade filmen ”Cochleaimplantat- att återskapa ett sinne” i samverkan med CI-verksamheten vid Sahlgrenska universitetssjukhuset/SU i Göteborg. Filmen textades på åtta språk och tolkades till svenskt teckenspråk. Spridningen av filmen är fortsatt stor och har visat att föräldrar och familj ska vara i centrum vid CI-behandling av barn. 2012 fortsatte vi med ytterligare en filmproduktion tillsammans med Sahlgrenska universitetssjukhuset med produktionen av filmen ”Benförankrad hörapparat – en väg till hörande”.

Hörselresan – utveckling av modern familjeintervention

För representanter i Barnplantorna har ”hörselresan” inneburit en lång rad konferenser i många länder för att erövra kunskap och evidens för att Barnplantorna ska vara en aktiv part i ett utvecklingsarbete och paradigmskifte inom det som vi idag väljer att benämna modern familjeintervention. En av minnesvärda höjdpunkter är besök i Australien och möte med professor Graeme Clark, som var en av dem som utvecklade cochleaimplantat.

Barnplantorna har under årens lopp erbjudit kurser och konferenser för professionella såväl som föräldrar. Familjelägret gick av stapeln för tionde gången sommaren 2015. Vi har under många år varit en aktiv part i ett paradigmskifte.

Vi är fortfarande mitt uppe i ett skeende utan slut. Barnplantornas motto under jubileumsåret 1995, tjugo år sedan bildandet var:

Barn lever i nuet men äger framtiden!

För att alla barn ska få denna reella möjlighet måste vi alla fortsätta resan med kunskapståget framåt. Resan har inget slut eftersom barnen alltid kommer att äga framtiden. Förutsättningen är aktiva föräldrar.

Hans Rosling (Foto: Karim Hatoum)

Hans Rosling – ”farfar till Max” – samarbetade med Barnplantorna med målet att påverka Socialstyrelsen i ett beslut om vaccin mot pneumokocker för alla bebisar; 2008 blev vaccinet obligatorisk för alla bebisar!

Bilder från Barnplantabladet, jubileumsnumret.