Barnplantorna – Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat

Vincent

Vincent fem år:

En aktiv kille som motbevisar myterna

Det är både utvecklande och kul att besöka familjer i deras vardag i hemmiljön. Ibland kombinerar vi besöken med förskole- eller skolbesök och får träffa personal runt barn och familj.

Vincent och hans familj besökte vi emellertid mitt i sommaren, i juli månad. De bor i ett barnvänligt område lite utanför Tranås. Cirka tio hus är naturskönt beläget bland ängar och mindre skogsområden – vilken trevlig uppväxtmiljö för Vincent och hans tvillingsyster Linnéa.

Vincent och Linnéa föddes prematur

Vincent och Linnéa föddes prematur (för tidigt) redan i den 28:e graviditetsveckan. Båda vägde strax över ett kilo vardera. Redan efter några dagar fick Vincent en svår infektion via en artär i naveln, berättar Elin. I ett snabbt förlopp utvecklades en blodförgiftning (sepsis) i Vincents lilla kropp. Livet var i fara så stark antibiotika sattes in när Vincent var endast sju dagar. En av bieffekterna (väl känt) av detta kan vara hörselnedsättning eller dövhet, men som Elin konstaterar:

– Det handlade om att rädda Vincent liv. Vi fick inget besked förrän senare om konsekvenserna av antibiotikabehandlingen.

Vid ett par månaders ålder fick Vincent hörapparater, men säger Elin:

– Det kändes inte som han hörde med dem och det var kanske inte heller så motiverande för oss att se till att han använde dem.

Ingen ville säga att Vincent var döv

Flera hörseltester utfördes, men de innebar inte att någon diagnos kunde göras.

– Ingen tycktes vilja säga att han var döv och visst ville vi gärna tro att han hörde, säger Elin.

– Ibland tyckte vi faktiskt att hela situationen var någon typ av skämt eller overklig. Vi tyckte verkligen att han hörde. Så här i efterhand förstår vi att han istället utnyttjade och förlitade sig på visuella ledtrådar för att fungera i vardagen.

Engagerad specialpedagog banade väg för familjen

På hörselvården vid Linköpings universitetssjukhus mötte de specialpedagog Madeléne Johansson. Det beskriver Elin som en vändpunkt för dem som familj. Madeléne gjorde omgående ett hembesök och beskrev lugnt och sakligt för Elin och hennes man Fredrik att Vincent troligen var döv. Hon förklarade utifrån Vincents beteende varför.

– Madeléne banade väg för att hörseltester under narkos gjordes, berättar Elin.

– ABR-testet under narkos visade att Vincent hade en grav hörselnedsättning med mer än 80 dB.

När Elin och Fredrik äntligen förstod att Vincent var nästintill döv kom nästa problem. Det handlade om de närmast anhöriga runt familjen, som absolut inte ville förstå.

– Mor- och farföräldrar ville bara inte förstå och inse situationen och konsekvenserna för Vincent, säger Elin.

– Då sa Madeléne, bjud in era anhöriga så kommer jag och berättar. Hon hade med sig projektor och projektorduk och bjöd på en föreläsning om barn och hörselnedsättning och cochleaimplantat för våra föräldrar och vänner hemma hos oss i vardagsrummet. Det kändes mycket bra.

Beslut om cochleaimplantat

– Beslutet om CI var inte så svårt, men det var nog först efter det beslutet som vi fattade att Vincent var döv, konstaterar Elin.

Operationen tog tre timmar och efter några månader fick Vincent även ett CI på den andra sidan. Vi pratar lite grann om operationsmetoder och operationssnitt och hur själva förfarandet har förändrats och utvecklats över tid, som med allting annat.

Förväntningar och positiv inställning

Elin poängterar hur viktigt det var att de tidigt fick en kontaktfamilj, det vill säga en annan familj till barn med CI. En familj som de kunde möta i hemmiljö och få ställa frågor och se ett barn med CI som hör, talar och fungerar som andra barn i vardagen.

Detta gjorde att de hade höga förväntningar och att familjen var POSITIV eller som Elin uttrycker det:

– Att inte vara positiv hade känts svårt. Jag tycker nog också att jag har blivit starkare som förälder.

Eftersom Elin och Fredrik har haft så stort utbyte av att tidigt få en kontaktfa- milj, ville de gärna själva göra en insats för andra familjer. Samtidigt som de har träffat nya familjer, som har fått se hur Vincent leker och pratar med alla, så har de själva stärkts i sin föräldraroll. Att stödja andra och förmedla viktiga erfarenheter stärker.

Vincent sa ”mamma” två månader efter inkopplingen!

Vi sitter runt fikabordet. Vincent och Linnéa sitter med hela tiden och lyssnar fast de säkert har mycket spring i benen och vill ut i den stora trädgården. Barnen är på samma åldersadekvata nivå. Elin berättar för barnen att vi kommer från Göteborg. Linnéa frågar snabbt om vi bor på Liseberg. Vi pratar om detta en stund. Elin berättar vidare:

– Några månader efter inkopplingen sa Vincent ”mamma” och sedan har det bara rullat på. Linnéa är säkert en bra språkmodell för honom också.
Familjen har varit med på Barnplantornas familjeläger och andra regionala träffar som Barnplantorna Linköping anordnat. Elin pratar lyriskt om den senaste familjeträffen som gick till Visingsö.

– Vi knöt ytterligare kontakt med andra familjer och flera av dem träffade vi på Barnplantornas sommarläger förra året i Helsingborg.
Boken ”Grattis du har blivit förälder” som säljs genom Barnplantorna har varit ytterligare ett stöd och just nu är den utlånad till förskolan, berättar Elin.

Myter sprids fortfarande

Vi konstaterar allesammans att motståndet mot CI på barn tyvärr lever vidare och att familjer fortfarande konfronteras med det på olika sätt från både professionella och andra. Vi är också rörande ense om att mycket handlar om okunskap.

– Det behövs definitivt mer information, konstaterar Elin, myter sprids fortfarande!

– Vincent kan bada (med CI), leka och göra allt som alla andra barn kan göra. Han kör tom motorcross liksom Fredrik gör! Han är tuff och framåt och har jättebra balans. Han cyklade när han var två och ett halvt år gammal.

Elin säger att TUFF (Teckenspråks­under­visning för föräldrar) inte har känts som ett alternativ eller komplement för dem. Vincents hörsel- och talutveckling är ålders­adekvat. Föräldrarna är välinformerade och vill fortsätta och tänka i termer om möjligheter. Skulle saker och ting förändras är de beredda att revidera sina planer för Vincent. Till hösten börjar Vincent och Linnéa förskoleklass i hemskolan. Elin är uppdaterad och har redan hälsat på i skolan och ljudmiljön har förbättrats. De ska snart prata ytterligare med rektor om andra anpassningar för Vincent.

Ett gott råd till andra föräldrar är att skaffa sig mycket evidensbaserad information, knyta kontakt med andra starka och målmedvetna föräldrar!

Tack Vincent med familj för trevligt besök! 

Artikel från Barnplantabladet, september 2016
Text: Ann-Charlotte Gyllenram