Barnplantorna – Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat

Johan

Johan 17 år:

På papperet är jag döv, men det är inte vem jag är…

Det är en otrolig förmån att träffa så många välfungerande ungdomar i vårt samhälle som med modern hörselteknologi har fått fantastiska möjligheter.

Jag besöker 17-årige Johan som bor i Stockholm med sin familj. Jag har haft kontakt med Johan och hans familj sedan Johan var ett av de första barnen i Sverige som fick CI redan under två års ålder.

En blick tillbaka på 1990-talets ideologiska syn på barn med CI

Det är verkligen kul att träffas igen. Jag mötte även Johan och hans mamma Anita på Eva Karltorps disputation i december 2013. Johan var ett av barnen i Karltorps avhandling (mer information, se sidan 34 i Barnplantabladet maj 2014).

Det känns lite oundvikligt att inte beröra den motsättning som fanns (finns?) mot CI på barn under 1990-talet. Johans pappa Joakim, Johan och jag pratar en stund om detta. Joakim beskriver beslutet om CI, som väldigt lätt.

– Alla tillskott i ljudupplevelse var positivt. Förväntningarna var lågt ställda, men vi hade inga problem att fatta beslut om CI. Det kändes som att vi hade tur mitt i allt, som träffade Eva Karltorp tidigt. Tänk att förväntningarna var så låga. Johan förväntades höra omgivningsljud. Nu när nya människor möter Johan så har de svårt att ta in att han faktiskt medicinskt sett är döv. Det brukar bli många nyfikna frågor, fast folk är mycket positiva.

Johan började på en förskola i Stockholm för döva och hörselskadade barn. Det var ett stort fokus på teckenspråk. Båda Johans föräldrar strävade efter att förskolan skulle ta hänsyn till Johans behov av hörsel och tal. Jag kommer väl ihåg deras kamp. En kamp som jag i allra högsta grad var involverad i på det personliga planet, men i Göteborg. Barnplantorna var en nybildad organisation. Ideologiskt starka krafter inriktade på helt annat än det enskilda barnet motverkade de målsättningar som fanns med CI.
Johan har svaga minnen från denna tid.

– Jag kommer ihåg att man inte fick prata på dagis. Jag kände mig udda jämfört med de andra barnen, som huvudsakligen tecknade.

Joakim berättar hur både han och Anita märkte att Johan började både uppfatta och förstå tal samt utveckla tal själv. De ville att Johan skulle vara på en avdelning för hörselskadade barn för att fortsätta att utvecklas, men fick inget gehör för detta. Medicinskt sett var ju Johan döv.

– Döv är jag endast på papperet i journalerna, men det är inte så jag känner mig eller fungerar, konstaterar Johan.

Eftersom Johans föräldrar, efter flera resultatlösa försök till information om Johans nya behov, inte fann något hopp om att förskolan skulle förändras sökte de nya vägar. Det var ett tufft beslut att runt millenniet flytta ett barn med CI till en förskola för hörande barn. En resurs följde Johan och såg till att han hängde med på förskolan med de hörande barnen. I början stödtecknade hon vid behov.

Inkluderad skolgång – rätt beslut för Johan

Det har funnits många bra professionella runt Johan, inte minst hörselpedagoger. Fram till och med årskurs 5 hade Johan en resurs, sedan trappades det ned successivt allteftersom Johans behov förändrades.

– Resursen var som en typ av läxhjälp, berättar Johan.

– Hon hjälpte till både med att förbereda mig inför lektioner och stämma av efter lektioner så att jag fattade allt.

Joakim inflikar att resursen också fanns i bakgrunden på skolgården, initialt för att se till att det inte blev några missförstånd mellan Johan och andra kamrater. Johans föräldrar var också väldigt noga med att informera om Johans handikapp på föräldramöten.

Johans egna strategier i första mötet

Jag frågar Johan om han brukar berätta för nya människor han möter om sig själv och hur han i så fall gör det. Johan konstaterar att det är viktigt att berätta omgående om sin hörselnedsättning, annars blir det bara problem om man döljer det och ska berätta i efterhand.

– Jag brukar säga att jag föddes döv, men har fått ett hjälpmedel så att jag kan både höra och tala. Sedan brukar ofta frågorna komma och jag svarar mer än gärna.

Hörselpedagogen gav kontinuerligt information till skolpersonalen och såg till så att mikrofonsystemet användes. Alla kompisar, föräldrar och lärare tyckte att detta var jättebra eftersom det skapade tystnad och struktur på samtalen i klassen.

– Högstadiet och gymnasiet fungerade tack vare mikrofonsystemet med elevmikrofoner, poängterar Johan.

– Lärarna och kompisarna nu på gymnasiet är duktiga med att använda mikrofonerna.

Johan på väg in i vuxenlivet med förhoppningar liksom alla andra ungdomar. Johan går ekonomiprogrammet på gymnasiet i Stockholms innerstad. Det fungerar bra. Trots sitt handikapp är Johan på samma nivå som andra i klassen.

– Jag kommer att ha samma möjligheter som alla andra, berättar Johan.

– Allt löser sig. Det finns teknik för att få in all information. Jag tror att jag ska jobba ett år efter studenten och sedan plugga vidare. Vi får se vad det blir. Arbete blir till resultat och jag är som sagt bara döv på pappret.

Många läser reportagen om ungdomar. Det finns fortfarande (konstigt nog) mycket tvivel på hur det går för barn/ungdomar med hörselnedsättning i inkluderad skolgång. Johan är ett av det ökande antalet ungdomar i raden som visar att med rätt stöd går det bra.

Vi pratar lite om musik och Johan säger att han lyssnar väldigt mycket på musik och är allätare.

– Det blir allt från Avicii till Monika Zetterlund och låten ”gröna små äpplen”, säger han.

Nå, Johan hur ser du på dig själv? Johan tänker verkligen utifrån ett helhetsperspektiv på sig själv.

– Jag är snäll, pratsam och trevlig, säger han.

– Det är lite svårt att bedöma sig själv, men jag är alltid juste mot alla för då är de trevliga tillbaka.

Vilken härlig livsfilosofi!

Johan vill gärna att jag nämner hur justa de är på CI-kliniken på Karolinska Universitetssjukhuset/Stockholm.

– Filip Asp, hörselingenjören finns alltid där för mig och det känns tryggt.

Johan, du är en positiv och stabil kille med ambitioner! Det kommer att ta dig långt i livet. Lycka till!

Artikel från Barnplantabladet, maj 2014
Text: Ann-Charlotte Gyllenram