Barnplantorna – Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat

Myter och fakta om CI

Myter och fakta

Motståndet mot CI och då framförallt CI på barn tycks fortsätta och tyvärr drabbar det både föräldrar, barn/ungdomar som redan har gjort valet att höra med hjälp av ett återskapat sinne och föräldrar och barn som står inför en CI-behandling. CI är en av de största teknologiska landvinningarna i modern tid att återskapa ett sinne.

Både via sociala medier, på Internet och via personliga möten drabbas både föräldrar, barn/ungdomar och yrkesverksamma inom döv/hörselområdet av ogrundade kommentarer, myter som lever kvar sedan slutet av 1980-talet samt icke evidensbaserade fakta.

När du som söker information om hörselnedsättning och olika hörsellösningar är det ytterst väsentligt att sovra och skilja ut vad som är fakta (evidensbaserat) och vad som är myter. Är du förälder är det viktigt att du sovrar i informationsflödet. Det kan avgöra ditt barns utveckling utifrån vilka beslut du fattar å ditt barns vägnar om val av hörselhjälpmedel samt olika interventionsbehandlingar, förskole- och skolplacering, stöd samt språkval etc.

Här presenterar vi ett axplock av myter om CI och hörselnedsättning för att stödja dig som förälder, men även för att stödja yrkesverksamma i utvecklingen av olika interventionsformer.

Klicka på en myt nedan så får du reda på fakta.

Professor Graeme Clark

Fakta: Professor Graeme Clark kom på lösningen med hur man skulle föra in elektrodraden i koklean (snäckan) på en strand under en semester 1977. Clark kom på hur lik turbinsnäckan var koklean, om än i större skala, och förde in ett grässtrå problemfritt i snäckan. Med inspiration av detta utformades själva elektroden med en mjuk spets och en gradvis ökande styvhet, som ett grässtrå är utformat.

CI är ingalunda hjärnkirurgi. Ett cochleaimplantat d.v.s. elektrodraden placeras i koklean. Själva cochleaimplantatets ”hjärta”, där den avancerade mikrochiptekniken återfinns, anbringas på skallbenet.

Ett CI ersätter inte naturlig hörsel – den återskapar hörsel på artificiell väg. CI-hörseln försöker på bästa sätt att efterlikna normal hörsel och det är med hjärnan vi hör. Olika personer uppfattar CI-hörseln på olika sätt. Patienter med ensidig dövhet som får CI på det döva örat kommer att kunna jämföra CI-hörsel och normal hörsel. Rapporter om det här börjar dyka upp i forskningstidskrifter. Fortfarande behövs dock mer vetande inom området.

Nya elektrodtyper och operationsmetoder kan numera bevara eventuell resthörsel till viss del. Ställningstagande huruvida resthörsel är viktig i alla lägen att bevara bör göras utifrån enskild patient och i samråd med läkare.

Cochleaimplantat har inte orsakat några dödsfall enligt FDA (US Food and Drug Administration, motsvarigheten till europeiska läkemedelsverket).

Ett litet antal dödsfall har förekommit utifrån andra orsaker. Meningit (hjärnhinneinflammation) är en sådan orsak och är också anledningen idag till rekommendationer globalt om både pre- och postimplantationsvaccinering.

Vid alla kirurgiska ingrepp förekommer risker, men när det gäller CI är fördelarna med ett återskapat sinne mycket stora och s.k. ”cost benefit” vid CI-behandling ligger mycket högt vid jämförelse av olika behandlingsmetoder inom sjukvården. De individuella vinsterna såväl som samhällsvinsterna är dokumenterade via bl.a. rapporten “The Real Cost of Adult Hearing Loss: reducing its impact by increasing access to the latest hearing technology” från The Ear Foundation, Nottingham UK, 2016.

CI från olika tillverkare har delvis olika rekommendationer när det gäller användning av magnetröntgen. MRI kan oftast göras upp till 1,5 Tesla (några tillverkare har 3 Tesla som gräns). Kontrollera alltid med din läkare om du känner dig osäker eller ta kontakt med berörd tillverkare.

Fattar du detta beslut för ditt barn i tidig ålder har du i praktiken redan gjort ett val för barnet, d.v.s. valt bort CI som ett behandlingsalternativ för hörsel- och talspråksutveckling.

Vid normal ljudstimulans mognar hörselbanorna och hörselbarken alltmer fram till fem års ålder. Hörselsinnet utvecklas successivt och det bildas allt fler förbindelser med andra områden i hjärnan. Barn som inte har någon hörsel eller har en hörselnedsättning och inte använder något hörhjälpmedel kommer inte att utveckla någon mognad av hörselsinnet. Hos dessa barn är det i första hand synsinnet som konkurrerar ut hörselbarkens mognad.

Du fattar beslut avseende ditt barn i tidig ålder. Att vänta på ny teknik innebär att ditt barn inte får någon hörselstimulans. Se argumentet ovan – det handlar om att fatta beslut nu! Om du inte fattar beslut nu för ditt barn spelar det ingen roll vilken ny teknik eller interventionsmetod som kommer i framtiden. Ditt barn har redan ”missat tåget” och förlorat viktig tid i hörselutveckling. Det handlar om ”use it or loose it”.

Leverantörer är som andra företag vinstdrivande. Utan vinstintresse skulle de inte kunna bedriva något utvecklings- och forskningsarbete som ska resultera i kontinuerligt nya produkter till nytta för barn och vuxna med hörselnedsättning. I Sverige säljs CI genom upphandlingar med landstingen liksom sker med andra typer av hörsellösningar (konventionella hörapparater, andra typer av hörselimplantat). CI-behandling sker vid sju olika regionsjukhus i Sverige där Rikssjukvård (CI-operation) sker på Karolinska Universitetssjukhuset. Rikssjukvård berör en handfull barn per år med grava missbildningar i innerörat.

Läkarna har inga sidoavtal med tillverkare. Eventuella samarbetsavtal mellan CI-behandlande sjukhus och leverantörer gällande forskningsstudier sker utifrån noggranna etiska riktlinjer liksom vid all annan behandling inom sjukvården där samverkan sker mellan sjukvård och annan aktör.

CI består av yttre och inre delar och ingen hudgenomföring finns. Processorerna är numera relativt vattentåliga och flera leverantörer har de senaste åren lanserat olika tunna vattenskydd. Det betyder att majoriteten av de små barnen badar och hör med sina CI samtidigt. Detta är en välkommen utveckling för alla CI-användare.

En CI-operation tar mellan två och fem timmar beroende på om det är en unilateral (ett CI) eller bilateral (dubbla CI) operation. I vissa länder sker CI-operation som dagkirurgi med hemgång samma dag. I Sverige är det regel med en övernattning. CI-kirurgi är idag etablerade rutinoperationer.

”Device failures” d.v.s. skador på själva implantatet (den inopererade delen) redovisas till FDA och direkt till leverantörerna som redovisar s.k. ”failure rate” för alla modeller av CI. Device failure är överlag bland tillverkarna extremt ovanligt och de flesta redovisar ”failure rate” (reimplantationsgrad) på mindre än två procent efter sju år. Varje implantatmodell följs årligen avseende reimplantationsgrad.

Implantaten är tillverkade för att hålla under en livstid men med endast 30 år av CI-historia bakom oss så vet vi ännu inte om de senaste implantaten kommer att hålla i en hel livstid.

Ett cochleaimplantat består av två delar – ett implantat med elektrodrad samt en yttre ljudprocessor. Ljudprocessorn behöver uppgraderas cirka vart femte år, allteftersom ny teknik i processorerna är aktuell. Det innebär att uppgradering till en ny yttre ljudprocessor kommer att ske minst tio gånger under en livstid. Med tanke på hur ofta någon byter glasögon är det inte särskilt frekvent med processoruppgraderingar.

Det finns inga skäl till att stänga av ljudprocessorn när du flyger trots att det är en trådlös enhet till det inre implantatet. Räckvidden är mycket begränsad så därför kan det inte påverka flygplanets utrustning.

Du behöver inte stänga av processorn när du går igenom säkerhetskontrollerna på flygplatserna. Flygplatsens röntgenkontroll kommer inte att förstöra ljudprocessorn eller slå ut processorns program. Det enda som kan hända när du går igenom röntgenkontrollen är att du hör ett lägre ljud.

I de flesta fall kommer inte ens röntgenkontrollen ge utslag för implantat eller processor.

I tidig ”CI-historia” under 1990-talet var ljudprocessorerna något känsliga för statisk elektricitet. Programmet kunde slås ut och personen med CI behövde reprogrammering av ljudprocessorn vid berörd CI-klinik. Detta problem har tillverkarna avhjälpt gällande dagens ljudprocessorer. Barn kan därför åka rutschkana precis som andra barn.

Snäckan (koklean) är en del i kroppen som inte förändras i storlek eller växer. Förutsatt att implantatet fungerar så behöver det inte bytas hos ett barn under dess uppväxt.

Modern kirurgiteknik använder lämplig teknik och utrustning för att tillse att kirurgen vid ingreppet inte kommer för nära ansiktsnerven, vilket skulle kunna orsaka skada. Därmed har risken nästintill eliminerats för permanent ansiktsförlamning.