Barnplantorna – Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat

Barnplantorna – Reflektioner från hängmattan

Barnplantorna för barnens skull

Vi befinner oss alla i en något annorlunda sommar; delvis styrda av en pandemi som begränsar vårt resande. Semester i Sverige är dock fint. När det regnar upptas min hjärna av reflektioner. Hur går det för barn och unga som hör med cochleaimplantat eller konventionella hörapparater? Vad krävs av föräldrar? När ska hörselvård kasta sin dogmatiska mantel och bedriva hörselvård/intervention i tiden?  Ja ibland surrar tankarna på högvarv. Vad har vi åstadkommit i Barnplantorna? Har cochleaimplantat banat väg för en mer evidensbaserad syn på arbetssätt inom hörselvården? Dags för reflektion i hängmattan..

Cochleaimplantat erkänd behandling av dövhet

Prioriteringarna och besparingarna i vårt samhälle diskuteras återkommande i massmedia redan före pandemin. Personer (barn/vuxna) med stora behov av  välfärden i Sverige, som vi skapar genom idogt arbete, är sårbara Det är också upp till ansvariga politiker att bedriva en fördelningspolitik utifrån kunskap. Kan politiken förlita sig på att kunskap är uppdaterad hos olika myndigheter och inte styrd av enskilda individers övertygelse eller förmåga att framföra eller hamra in ett budskap? Tveksamt!

Cochleaimplantat kan inte karaktäriseras som en “tekniskt avancerad och dyr hörapparat”. Barnplantorna har länge kämpat för att vinna gehör för att cochleaimplantat ska definieras som en behandlingsmetod för de med diagnosen dövhet/grav hörselnedsättning inom sjukvården.

Barnplantornas enträgna arbete i att implementera en ny terminologi  är nu tydlig och snart befäst inom i vart fall ÖNH, öron- näs- och halsverksamheterna. Cochleaimplantat är en framgångsrik behandling av dövhet och barn/vuxna med CI är en patientgrupp inom sjukvården.

Individer med CI – patienter inom sjukvården!

Storstadsregionerna, Västra Götaland (VGR), Stockholm och Region Skåne brottas med ekonomiska problem inom sjukvården. Har du följt Barnplantornas arbete i massmedia så vet du att Barnplantorna i VGR drev igenom ett tillskott på 5 miljoner kr till uppgradering till nyare CI-teknik i december 2019. Det stora genombrottet kom för en månad sedan när Sahlgrenska/SU i VGR fördelade ytterligare 50 miljoner kr till sex olika behandlingar inom sjukvården. Cochleaimplantatverksamheten vid SU erhöll 7,3 miljoner. Vilka stora och vägledande framsteg. Äntligen tycks synsätten om CI som en dyr hörapparat som ska finansieras av habiliteringen borta och ersatt av ett kunskapsbaserat förhållningssätt inom sjukvården.

Barnplantabladet censureras!

Ännu återstår dock ett omfattande arbete för att CI ska erkännas som en synnerligen framgångsrik behandlingsmetod. En majoritet av tidigt CI-opererade barn erhåller en nästintill normal talutveckling. Ändå hänvisar en mindre grupp forskare, flitigt anlitade av SPSM, till diverse rapporter för att hävda att alla barn med hörselnedsättning är i behov av teckenspråk. Ja, det finns en mindre grupp barn med dövhet/hörselnedsättning i behov av teckenspråk.

Det är dock orätt att fatta beslut för dagens barn baserat på resultat hos barn som inte hade samma möjligheter som de barn som idag åtnjuter helt andra möjligheter. Det handlar om de barn på 1990-talet som diagnostiserades sent och som inte erhöll hörselteknologi av dagens kvalitet. Makthavare måste sluta med att göra dylika jämförelser.

Läs om  Debatten som aldrig upphör (Jane Madell) här

Föräldrar ska kunna lita på att yrkesverksamma inom intervention/habilitering, förskola/skola och berörda myndigheter förser dem med information och kunskap i tiden grundat på den omfattande kliniska beprövade erfarenhet som finns idag om CI för barn (även i Sverige). Denna kliniska beprövade erfarenhet har under decennier byggt upp och utvecklats utifrån omfattande internationella/nationella studier, samverkan och klinisk beprövad erfarenhet som utvecklats över tid.

Utifrån ovan är det naturligtvis märkligt att lokal hörselvård i Västervik och Eskilstuna skriftligen till Barnplantorna avsäger sig gratis utskick av Barnplantabladet. En tidning som ger föräldrar en omfattande och unik inblick hur det går för andra barn.

Nej; Barnplantorna är inte mot teckenspråk

Den s.k. Sydhoff-utredningen (SOU 2016:46) tydliggjorde behovet av en till antalet statlig specialskola. I utredningens slutbetänkande var Barnplantorna den enda organisationen som pläderade för en statlig specialskola med en teckenspråkig miljö för de få barn som inte utvecklar en talspråklig kommunikation. Det var Barnplantornas sätt att visa på vikten att ge språk till barn och inte ge barn till ett språk!

Utredningen menade att specialskolan  ska ta emot barn med behov av tvåspråkig undervisning i en teckenspråklig miljö. Begreppet tvåspråkig undervisning i en teckenspråkig miljö definierades av SOU 2016:46 till att innebära att elever som har behov av undervisning på teckenspråk. Utredaren hävdade också att målgruppen för specialskolan blivit alltmer otydlig i förhållande till målgruppen för grundskolan och grundsärskolan. En av de mer omfattande och gedigna slutbetänkanden som gjorts på decennier strider mot gängse “dogmatiska synsätt” i maktens korridorer på departement och myndigheter, eller? I vart fall så tystades Slutbetänkandet SOU 2016:46 ihjäl, vilket innebar att de ekonomiska ojämlika förutsättningarna att verka mellan statlig specialskola (statlig finansiering) och kommunala hörselskolor (t.ex. Silviaskolan i Hässleholm) består. Kommuners möjligheter till statligt stöd till integrerad elev är dessutom små.

Utgångspunkter i alla åtgärder enligt Slutbetänkandet avser elevernas bästa, vilket är angeläget inom ett område fortfarande tyngt av så många ideologiska dogmer att nödvändigt paradigmskifte under många år har omöjliggjorts. Det delar Barnplantorna, men som sagt i hängmattan mitt i sommaren undrar jag; var tog egentligen Slutbetänkandet (SOU 2016:46) vägen?

Läs mer om Slutbetänkandet SOU 2016:46 här

Nåväl jag gläder mig åt att sjukvården nu definierar cochleaimplantat som en behandling. Barn/vuxna – patienter inom sjukvården jämställs med andra patientgrupper vid fördelning av sjukvårdens resurser. 

TREVLIG SOMMAR

Ann-Charlotte Gyllenram

Ordförande