Barnplantorna – Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat

Inkvisitionen 2018 – Sektsmittan sprider sig

Från social kontroll i dövvärlden till tolkningsföreträde och petition

Redan 1997 utkom en intressant licentiatsavhandling vid Lunds Universitet som delar av dövvärlden helst ville tiga ihjäl. Det handlar om ”Social kontroll i dövvärlden” av Katarina Jacobsson. Hon redogör för den sociala kontrollen inom en grupp, som anser sig marginaliserade av majoritetssamhället. Katarina Jacobsson skriver

” I denna avhandling är intresset fokuserat på inomgruppslig social kontroll och i synnerhet vilken inverkan  denna kan ha på gruppens närmaste omgivning. Den centrala frågeställningen är hur det önskvärda förhållningssättet till döva och teckenspråket bevakas, lärs ut och vidmakthålls bland dövvärldens aktörer. Lika viktigt är frågan om hur icke önskvärda förhållningssätt hanteras.

Dövrörelsen är i likhet med alla andra rörelser ingen homogen grupp. En andel inom dövrörelsen (döva, professionella verksamma inom döv/hörsel-området) har genom åren byggt upp en frustration mot cochleaimplantat-behandlingen av döva barn. Motståndet handlar ytterst om rätten att definiera innebörden av dövhet. Är dövhet en medicinsk diagnos som kan behandlas eller är det karaktäristiskt för en kulturell och språklig minoritet? I takt med att allt yngre barn har genomgått CI-behandling med mycket goda resultat har  arenor för dövrörelsen dränerats på medlemmar. I grund tryggar barn tillväxten i en grupp; så också i dövvärlden. Inom dövvärlden har man sedan starten av CI-behandling av barn (tidigt 1990-tal i Sverige) använt sig av en ”rättighetsretorik” där man åberopat ”rätten att vara döv”; ”hörande föräldrar accepterar inte sina döva barn”, ”döva tillhör ett speciellt folkslag” e.t.c.

Ideologisk retorik har tidigare varit effektivt

Genom ideologisk retorik har man upprätthållit kopplingen mellan cochleaimplantat och oralism. Oralisten har över lång tid varit en välkänd ond figur inom dövvärlden, som per definition inte accepterar döva och teckenspråk. Så länge som cochleaimplantat kopplas ihop med den oralistiska ideologin kommer CI-behandling av barn att betraktas som ytterligare  medel för förtryck av döva och teckenspråk.

På sociala medier förekommer tankar om att ”de som tycks stå bakom oralismen” (Barnplantorna, föräldrar, läkare m.fl.) vill ta dövas språk ifrån dem. De vill utrota teckenspråket. Detta framstår som fullständigt absurt.  Ett språk, alla språk, existerar så länge det finns personer som utöver det språket antingen det är teckenspråk, svenska, engelska, spanska etc. Däremot motsätter sig Barnplantorna att barn med CI per automatik är kultur- och språkbärare för dövrörelsen.

CI-behandling av barn en otrolig medicinsk framgång!

Cochleaimplantatbehandling av döva barn har visat sig vara en av de största medicintekniska landvinningarna i modern tid att återskapa ett sinne. En mycket stor andel av döva barn, som hör med CI utvecklar talat språk, spelar musikinstrument och går i hemskolan tillsammans med barn där de bor. Många av dem identifierar sig inte med döva. För andra barn med CI, vars föräldrar av olika skäl valt en specialskola är det som händer nu ytterst beklagligt.

Sektsmitta och osanningar..

Efter ett av Barnplantornas blogginlägg på Facebook om mer resurser till CI-verksamheten vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, eskalerade missnöjet i kommentarerna hos en fraktion av dövrörelsen. Föräldrar till barn med CI, som inte lär sina barn teckenspråk, blev anklagade för att vara dåliga föräldrar, CI utrotar döva barn etc. En förälder fick hatmail av någon som sa sig vilja skada henne och hennes barn. Kommentarer som att döva borde ha vårdnaden om döva barn har förekommit.

Uppmaningar i sociala medier om att avlägsna Barnplantabladet från hörselvårdens väntrum har förekommit. Ytterligare några missfirmelser och grova osanningar mot Barnplantorna som organisation på sociala medier är

”Barnplantorna är motorn bakom smutskastningen av folkrörelsen. BP representerar stora multinationella företag. Barnplantorna representerar stora multinationella företag.”

”Massimplantaten kommer att utgöra framtida kostnader för vården och/eller de opererade som kan bli en kostnadsbomb”

Vederbörande bakom kommentarerna tycks helt ovetande om  Spend to Save rapporten, som 2017 presenterade en europeisk undersökning som visade på att ”Investering i hörselteknik ger bättre livskvalitet och är en ekonomisk besparing för samhället; ”läs mer på länken  Spend to Save

Namninsamling för att straffa en förälder

När kommentarerna eskalerade på Barnplantornas Facebooksida var vi många som fick nog. En förälder uttryckte tanken att dövrörelsen är sektliknande. Eftersom hon, förutom att vara mamma till ett barn med CI, dessutom är känd politiker insåg en fraktion av dövrörelsen att det senare skulle kunna nyttja  deras syften. Få henne avsatt, skada det politiska parti hon representerar och vinn sympatier för sitt marginaliserade folkslag. Åtal har väckts mot den person som har skickat hot till henne. Trots det startar en fraktion av dövrörelsen en namninsamling mot mamman till ett barn med CI. Nu tycks det inte ens handla om mammans ”sekt-uttalande” utan på sociala medier fastslås att mamman är negativ till teckenspråket. Mamman till ett barn med CI vill ta teckenspråket ifrån döva.

Deras agerande har inga vinnare. Det skapar bara ledsamheter och polarisering mellan individer. Emellertid är vi vid detta laget många som anser att en  fraktion (inte alla) av dövvärlden har ett sektliknande beteende. Barnplantornas ordförande konstaterar

– Den fraktion av dövrörelsen som nu vädrar sitt motstånd mot CI på barn under förevändning att ”hörselnormen” vill ta deras språk beter sig som en sekt!

Utifrån det uttalandet från Barnplantornas ordförande, Ann-Charlotte Gyllenram går det naturligtvis bra att inkludera henne i petitionen (med syfte till offentlig ursäkt) mot Malin Wengholm, förälder till ett barn med CI och politiker. Hur många är vi som ska be om ursäkt och varför? En av fyra grundlagar i Sverige är yttrandefrihetsgrundlagen.

Barnplantorna med dess ordförande i spetsen ägnar sig inte åt partipolitik utan intressepolitik. Vi är en patient- och föräldraorganisation vars syfte är att stödja alla föräldrar på olika sätt utifrån syftet att informera om CI och stödja föräldrar och unga med CI. Vi fortsätter att med stor kompetens visa på möjligheter med CI i samverkan med sjukvården och en rad andra aktörer.

”We will not be silenced”

 

Share this post