Målet med hörselhabilitering/intervention..
Registret för barn med hörselnedsättning startade i slutet av 1990-talet. Då blev det ingen succé hos de olika verksamheterna eftersom frågeformulären tycktes alltför komplicerade att fylla i. Detta bidrog till att få enheter inom hörselhabilitering för barn deltog. Formulären förenklades, vilket tyvärr fick till följd att viktig information föll bort. 2014 påbörjades registrering av barn med cochleaimplantat/CI utöver den registrering som finns i registret avseende barn med hörapparater.
Under hösten 2016 påbörjades ett mycket omfattande revideringsarbete av registret under ledning av en ny ordförande för registret, Elisabeth Dahlström hörsel- och balansspecialist vid CI-teamet/ÖNH vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Deltagare i utvecklingsarbetet av registret är verksamma barnaudionomer, logopeder, läkare, specialpedagoger och teckenspråkslärare från sjukhus och hörselvård i Göteborg, Lund, Stockholm, Uppsala, och Örebro.
Hörselbarnregistret ger nu radikalt förbättrade möjligheter att utvärdera insatser för barn med hörselnedsättning. Världsunikt torde vara att barn med hörapparat och barn med CI kommer att följas upp vid samma åldrar och med samma tester.
Det kommer att ge möjligheter att utvärdera och revidera insatser ner på individnivå, menar Ann-Charlotte Gyllenram ordförande i Barnplantorna.
Systematisk datainsamling
Data om patienterna registreras vid habiliteringsstart. För både barn med hörapparater och barn med CI görs uppföljningar vid 3, 6, 10 och 15 års ålder. För barn med CI görs också ett antal ytterligare uppföljningar. Språkutvecklingstester är en väsentlig del i uppföljningar av logopeder eller hörselpedagoger.
Nu kommer svar att kunna ges på viktiga frågor som
- hur går det för barnen med olika grader av hörselnedsättning?
- vilka resultat ger olika typer av insatser för barnens språkutveckling?
- Vilka regionala skillnader finns när det gäller de insatser man gör för barnen?
Äntligen kommer interventions/habiliteringsteamen (som är anslutna till registret) nationellt få ett mått på sin specifika verksamhet för att ständigt befinna sig i ett utvecklings- och förbättringsarbete. Det har Barnplantorna efterlyst länge.
Vilka barn registreras?
Inklusionskriterierna har med det nya registret förändrats så att alla barn med ett TMV4 (tonmedelvärde vid 500, 1000, 2000 och 4000 Hz) mer än 29 dB på något öra inkluderas. Det betyder att registret nu registrerar även barn med ensidig hörselnedsättning – inte bara barn med dubbelsidig nedsättning. Det återfinns även frågor i registret om vänster och höger öra var för sig. Dessutom kommer tillgången till föräldrautbildning avseende både hörselhandledning och teckenspråksutbildning att kartläggas.
Först nu kommer effekterna av olika insatser att kunna utvärderas och kartläggas på nationell basis ända ner på individnivå. Registret torde också bli ett nödvändigt, angeläget och välkommet verktyg i att tillse att resurser finns för nödvändiga insatser i förskola och skola för barn med hörselnedsättning i såväl kommuner som i den statliga specialskolan. Specialpedagogiska Skolmyndigheten (SPSM) borde snarast (om de inte redan gjort så) knyta kontakt med ansvariga för Hörselbarnsregistret.
Fler register ämnar höja kvaliteten
Kvalitetsregistret för barn är ett av 9 delregister inom ÖNH (Öron- Näs och Hals verksamheterna) för barn och vuxna, som kartlägger habiliterings- och vårdinsatser för barn och vuxna med hörselnedsättning.
Nu hoppas vi i Barnplantorna bara att alla verksamma enheter i Sverige inom döv/hörselområdet ansluter sig till registret, som på alla sätt är angeläget om vi vill skapa den bästa hörselvården i tiden.
Dr Elisabeth Dahlström konstaterar
– en av målsättningarna med hörselhabiliteringen är att barn med hörapparat eller CI ska få ett talat språk, så att de kan utvecklas i sin fulla potential. För barn utan andra funktionsnedsättningar är målet att de ska få samma talspråksutveckling som hörande barn.
Barnplantorna konstaterar att vi kanske först nu får en verklig innebörd av hörselhabiliterings/interventionsverksamheternas uppdrag i att verka utifrån evidens och klinisk beprövad erfarenhet.
Mer information HÖRSELBARNREGISTRET