Förälder; mitt barn har två födelsedagar!
Fler och fler rapporter kommer om hur cochleaimplantat har revolutionerat. Det handlar inte “bara” om forskningsrapporter utan också om rapporter från “real life” så att säga. Flera föräldrar i Sverige beskriver, i likhet med föräldrar världen över, lyriskt om när de noterade att barnet hörde för första gången. Det finns familjer som firar barnets två födelsedagar dvs födelsedagen samt inkopplingsdagen då barnet hörde för första gången. Endast de faktaresistenta eller de som sticker ned huvudet i sanden eller har andra strävanden kan förneka de möjligheter som CI ger barn och vuxna.
I dagarna publicerades en artikel i The New York Times Unlocking the World of Sound for Deaf Children
Tidigt CI-opererade barn har möjligheter att inkluderas..
I artikeln beskriver välkända Jane Madell, logoped/professor, att möjligheterna aldrig varit större för barn med dövhet eller hörselnedsättning att utveckla hörsel och tal som om deras hörsel vore normal! Det handlar om att föräldrar får information av vad som krävs av dem och vilka val de bör göra för att ge barnet optimala möjligheter i den värld som vi alla lever i. Jane Madell konstaterar
– det handlar om tidiga hörselinterventionsinsatser och att barnet är försedd med adekvata hörapparater eller cochleaimplantat.
The American Academy of Pediatrics har etablerat det som benämns 1-3-6 riktlinjer som fastslår att alla barn ska hörselscreenas innan en månads ålder, diagnostiseras med eventuell hörselnedsättning före tre månaders ålder samt erhålla riktade interventionsåtgärder före sex månaders ålder. Idag pratas det redan om att ersätta 1-3-6 riktlinjer med 1-2-3. Var ligger Sverige i denna process? Vilka optimala hörselinsatser erbjuds? Vilken information får föräldrarna?
Motståndet vilseleder fortfarande föräldrar
I decennier runt hela världen (så även i Sverige) vilseleds föräldrar i vad barnet behöver. I USA (liksom i Sverige) anser många döva trots fantastisk hörselteknologi att barn med grav hörselnedsättning/dövhet först ska lära sig teckenspråk. De motsätter sig synsättet att dövhet kan behandlas med cochleaimplantat. Jane Madell fastslår
-Endast under 0.1 procent av antalet invånare i USA (Sverige) behärskar teckenspråk och 95 procent av döva barn föds av hörande föräldrar, som i så fall skulle spendera lång tid med att lära sig att teckna under en tid när barn normalt sett lär sig att tala. Dövhet betyder inte samma sak idag som för tjugo år sedan.
Men vi måste beakta att för att bebisar med en diagnos hörselnedsättning/dövhet ska erbjudas optimala möjligheter krävs tidig nyföddhetsscreening följt av riktade optimala insatser tidigt och evidensbaserad vägledning till föräldrar.
Läs artikeln och möt ett antal vuxna vars modiga föräldrar fattade livsavgörande beslut för sina barn. Vi i Barnplantorna möter också en ökande andel unga vuxna som fick CI i tidig ålder. De konkurrerar på arbetsmarknaden på samma villkor som andra. Gemensamt för dem är drivande föräldrar samt egen drivkraft. De är trötta på att bli ifrågasatta!