Med Passion att Höra och Höra Till
Familjer till barn som hör med cochleaimplantat (CI), vuxna som hör med CI, deras anhöriga samt yrkesverksamma inom området cochleaimplantat i interventionsverksamheterna är alla förenade i en passion för ett pågående utvecklingsområde – Cochleaimplantat som återskapar hörselsinnet.
Globalt firar idag cochleaimplantat 69 år. Denna dag, den 25 februari är en stark påminnelse om en rad engagerade forskares brinnande övertygelse att behandla och bota dövhet. Den 25 februari 1957 initierade två franska läkare, André Dijourno och Charles Eyries cochleaimplantat genom att stimulera hörselnerven via en elektrod utanför koklean (snäckan).
En av upphovsmännen till dagens flerkanaliga implantat, dr. Graeme Clark beskrev sin passion och drivkraft i sina memoarer ”I want to fix ears”
We stand on the shoulders of others, so we can see ahead, and we have the responsibility to let the next generation stand on our shoulders and see ahead. If we have been able and fortunate to do something that´s been worthwhile then we should encourage others coming along and share that excitement
Graeme Clark beskrev också en otrolig utvecklingsresa via videolänk på Barnplantornas Jubileumskonferens i Göteborg september 2025. Ta del av hans presentation Graeme Clark presentation av initieringen av cochleaimplantat
I Europa hör över 500 000 barn och vuxna med cochleaimplantat!
Cochleaimplantat är idag en etablerad behandling i sjukvården vid diagnos dövhet/grav hörselnedsättning. Det första minderåriga barnet i Sverige erhöll cochleaimplantat redan 1991. Sedan dess har utvecklingen avseende kirurgi, samt tekniken avseende implantatet utvecklats. Fortfarande tycks inte hörselhabilitering (intervention) vara i fas med nämnda utveckling.
Vi vet att
- alltför många är omedvetna om möjligheterna med cochleaimplantat och individens rätt till livsförändrande hörselteknologi. Behandlingen med cochleaimplantat är underfinansierad! Läs mer http://www.barnplantorna.se/cochleaimplantat-aterskapar-horselsinnet-varden-underfinansierad/
- tillgång till och rätten till cochleaimplantat måste bli universell. Även i Sverige är tusentals vuxna med grav hörselnedsättning ovetande om möjligheter med cochleaimplantat. Varför? Vi vet att cochleaimplantat är kostnadseffektivt! Utifrån ett samhällsperspektiv (kostnader för demenssjukdomar, psykisk ohälsa, arbetslöshet etc) är, att inte behandla grav hörselnedsättning optimalt en samhällsekonomisk katastrof. För den enskilde är konsekvenserna förödande. I Sverige är behandling med cochleaimplantat trots det gravt underfinansiera!.
- för fungerande hörsel är alla med cochleaimplantat beroende av intervention (rehabilitering), som ständigt är i fas med utvecklingen av cocheaimplantat (inre och yttre delar, processorer). Ett ökat samarbete mellan interventionsverksamheter, forskare och leverantörer av cochleaimplantat är ett måste!
- sjukvården har ett livslångt ansvar för varje individ med cochleaimplantat. Det handlar om implantaten såväl som cochleaimplantat-processorerna. Alla, barn och vuxna, som hör med cochleaimplantat ska garanteras nödvändiga processor-uppgraderingar regelbundet efter behov och inte utifrån sjukvårdens ”brist” på pengar.
Behovsplanering saknas!
Det saknas fortfarande, efter över trettio år i Sverige, en behovsplanering av vården avseende behandling med cochleaimplantat. Det saknas även medicinska riktlinjer för cochleaimplantat på barn, vilket konstateras genom en närmre genomgång av sbu.se, Statens Beredning för Medicinsk och Social Utvärdering. Riktlinjerna är från 2006, enligt professor Elina Mäki-Torkko! Ett flertal europeiska länder ligger bättre till!
Okunskapen om behandling med cochleaimplantat är fortsatt stor även inom vården och sjukvårdens beslutsfattare. Det är värt att påpeka att sjukvårdens ansvar för patienter (barn, vuxna) med cochleaimplantat är tydligt reglerat både i Hälso- och sjukvårdslagen (HSL), FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning samt Patientlagen.
Det är inte dyrt att behandla med cochleaimplantat
Det är inte längre rätt att hävda att behandling med cochleaimplantat är dyrt. CI är kostnadseffektivt i jämförelse med andra kirurgiska behandlingar och därmed underfinansierat. Det är ett mycket svårt funktionshinder att ha en grav hörselnedsättning. Jämlik och tillgänglig sjukvård med högsta kvalitet måste bli en realitet även för barn och vuxna i behov av cochleaimplantat och de med CI måste garanteras livslång behandling utifrån uppdaterad teknik.
Låt 2026 bli det år då vi alla genom handling visar att vi inte accepterar att beslut och finansiella villkor för CI-behandling tas på orättfärdiga grunder utan kunskap om realiteter vad en CI-behandling innebär idag för individ och samhälle. Det är över trettio år sedan den första CI-operationen utfördes i Sverige!
Socialstyrelsen mäter kostnadseffektivitet i vården
Genom ett mått som Socialstyrelsen benämner, ICER – kvoten mellan kostnadsskillnad och effektskillnad, tydliggörs det ekonomiska värdet av en insats i jämförelse med ett alternativ. ICER anger kostnaden för att uppnå ytterligare en effektenhet när man byter från den ena metoden till den andra.
Socialstyrelsen jämför därmed olika behandlingar. Det är mycket hög tid att sjukvården använder sig av dessa effektmått vid äskande av mer resurser till CI-vården hos sjukvårdsstyrelser och dess ofta aningslösa ledamöter!
Enligt Socialstyrelsens effektivitetsmått betecknar cochleaimplantat en måttlig kostnad att jämföra med t.ex. knäplastik!
Investera i cochleaimplantat
Cochleaimplantat är en investering i varje individs livskvalitet både för barn och vuxna som hör med cochleaimplantat, men också för staten. Genom att investera i cochleaimplantatvården kan utvecklingen av demens försenas. Staten investerar också i ett friskare och mer inkluderande samhälle.
Passion, passion, passion
Vi är många globalt som med passion firar idag. Det är dags att Folkhälsomyndigheten, Socialstyrelsen, SBU, SKR (Sveriges Kommuner och Regioner) m.fl. visar samma passion för cochleaimplantat som återskapar hörselsinnet. Inte kan de vara helt ovetande om konsekvenserna av att inte behandla hörselnedsättning/dövhet samt konsekvenserna både på individ- och samhällsnivå?
Personer (barn och vuxna) är en liten grupp inom sjukvården, men det innebär inte att vi finner oss i att bli negligerade i sjukvården. Det är även dags att SPSM (Specialpedagogiska Skolmyndigheten) upplyser Regeringen om att dagens döva barn hör och utvecklar talat språk och innebörden av det. Det handlar om ett behov av en reformering (bantning) av specialskolan (dövskolan), som alltför länge erhållit orättfärdigt stora statliga resurser jämfört med övriga skolformer.
Föräldrar lär fortsätta att behöva kämpa för förändring. Vuxna med CI och vuxna i behov av CI lär också få fortsätta kämpa för förändring. Det skadar den enskildes tillit till sjukvården.
Men; idag firar vi en av de största landvinningarna i modern tid att återskapa ett sinne (hörselsinnet). Vi vet att många föräldrar firar även sitt barns “hörseldag”. Många berörda som hör med cochleaimplantat och anhöriga firar även #CIDay2026. För professionella inom hörselområdet är säkerligen CI-utvecklingen det mest spännande som ni varit med om under hela er yrkeskarriär. Vi är alla en del av utvecklingen samt dessutom pådrivande i den.
Professor Karl White konstaterade på Barnplantornas Jubileumskonferens i september 2025 att “the best is yet to come” samt “we ain´t seen nothing yet”. Spännande!
Till alla föräldrar, ungdomar och vuxna som hör med CI: Låt sociala medier idag fyllas med positiva berättelser och bilder om cochleaimplantat. Berättelserna är viktiga i att åstadkomma förändring.