Som alltid samverkar Barnplantorna med professionen som patientorganisation i för barn och föräldrar aktuella frågor. Detta har resulterat i att Barnplantorna aktivt har medverkat till att barn får dubbla cochleaimplantat och att alla spädbarn vaccineras mot invasiva pneumokocker. Det känns stort och är något vi är mycket stolta över.
Ulrika Löfkvist, tf professor i Oslo är en av Barnplantornas samverkanspartner. Hennes engagemang gällande CMV (cytomegalovirus)-screening av nyfödda stöder vi i Barnplantorna.
Ulrika Löfkvist säger
– det är hög tid att vi i Norden också börjar CMV-screena alla nyfödda barn som inte klarar hörselscreeningen på BB – och ännu hellre borde vi CMV-screena ALLA nyfödda barn!
Kongenital cytomegalovirus infektion är vanligt förekommande i samhället. Konsekvenserna för de mest drabbade barnen är allvarliga – konsekvenser som hade kunnat undvikas helt om blivande mödrar hade informerats om hur man kan skydda sig från att smitta sitt ofödda barn under graviditeten. En del barn med symptomatisk CMV dör när de föds eller föds med multihandikapp. Detta hade kunnat undvikas eller reduceras med preventiva åtgärder.
De flesta barn med CMV (90 procent) föds dock utan några synliga symptom. Under barndomen uppdagas successivt symptom och viruseffekter, olika mycket samt olika snabbt, hos de som drabbats av CMV infektion i fosterstadiet. Det handlar om olika typer och grader av hörselnedsättning, autismspektrumstörning, mental retardation, ADHD, synpåverkan, oralmotoriska svårigheter, epilepsi, specifik språkstörning, utslagen balans, svårigheter med uppmärksamhet/impulskontroll, avvikande pragmatik, matproblematik etc.
En hög grad av komorbiditet föreligger – dvs många barn med medfödd CMV infektion kan ha flera olika diagnoser och/eller svårigheter samtidigt. Glädjande är att det också finns barn med kongenital CMV infektion och hörselnedsättning som utvecklar adekvat talspråksförmåga och kognitiva förmågor över tid – trots allt. Spridningen är med andra ord stor i gruppen. Det är viktigt att vi ser till individens behov och skräddarsyr behandling och interventionsinsatser för barnen med CMV och deras familjer.
Med information till blivande föräldrar och en nationell screening hade fler barn sluppit smittas av CMV infektion inklusive risken att drabbas av hörselnedsättning etc och de få som trots allt fortsatt smittas i framtiden skulle genom tidigare upptäckt kunna få antiviral medicin när de föds och även tidigare fått andra mer specifika interventionsinsatser inklusive en mer noggrann hörsel-uppföljning mm.
När börjar vi med CMV-screening?
Vi i Barnplantorna delar Ulrika Löfkvists påpekande. Samverkan för att genomföra CMV-screening känns mer än angeläget.