Kelly och Dexters föräldrar:
Båda våra barn hör med cochleaimplantat
I Steninge havsnära norr om Halmstad bor en av våra medlemsfamiljer. Kelly och Dexter bor med sina föräldrar Viktoria och Joakim i ett stort synnerligen barnanpassat hus. Hela källaren är inredd utifrån en familj som gillar friluftsliv som skidåkning och bergsklättring. Här finns bland annat studsmatta och en hel klättervägg för Kelly och Dexter. Som en röd tråd i vårt samtal följer att Viktoria och Joakim vill att barnen ska ha samma möjligheter som alla andra barn och utifrån det verkar de som föräldrar. De är väl medvetna om att det är möjligt för Kelly och Dexter, men de är också väl medvetna om det motstånd som fortsatt finns när det gäller cochleaimplantat på barn. Barnen är tidigt opererade och Viktorias och Joakims synsätt ligger i tiden, det vill säga ingenting är omöjligt!
Diagnos efter nyföddhetsscreening av hörsel
Som så många andra föräldrar blev de både överraskade och chockade när det uppdagades att Kelly var döv. Vid födseln i april 2017 visade det sig strax efter, i samband med nyföddhetsscreening av hörseln, att det var svårt att tyda testet. Ny test gjordes och det resulterade i remiss till hörselvården i Halmstad. Vid två månaders ålder sövdes Kelly och hjärnstamsaudiometri (ABR) utfördes. Det var naturligtvis en chock.
– Vi fick se audiogrammet och fick förklarat för oss om talbananen i audiogrammet och innebörd, berättar Joakim.
– Först efter 9–10 månader skickades remiss till SU/Sahlgrenska, ÖNH/CI-verksamheten. Detta för att man i Halmstad ville göra alla undersökningar först och vi hamnade även lite mellan semesterperioder, konstaterar både Joakim och Viktoria. Kelly var ett år och fyra månader när hon fick CI inopererat.
– Vi fick information tidigt om att cochleaimplantat finns, men det var först när vi kom till CI-teamet på Sahlgrenska som vi förstod exakt vad det innebar och vilka fantastiska möjligheter det är! Eftersom de tidiga hörseltesterna krånglade lite för oss i början var jag först lite orolig att Kelly kanske inte var döv och att vi skulle operera sönder hennes öron. Men vi kände oss trygga när vi fick träffa läkare på CI-teamet som tydligt förklarade för oss hur det låg till och vi är även tacksamma för att det genomfördes så många grundliga undersökningar både på hörselhabiliteringen i Halmstad och på Sahlgrenska.
Vi pratar om bevarande av hörselrester och inser att om ett barn är aktuell för CI är inte eventuella hörselrester något som barnet kan ha nytta av för hörsel- och talspråksutveckling jämfört med vad en CI-hörsel faktiskt innebär för barnet.
Dexter var bara sex månader vid operation – tidig operation är synnerligen väsentligt
Både Viktoria och Joakim poängterar att det finns mycket mer att önska av samverkan mellan lokal hörselvård/öronklinik och CI-behandlande sjukhus; i detta fall Sahlgrenska/SU.
Naturligtvis var det skillnad i krisreaktion när Viktoria och Joakim fick beskedet att Dexter också var döv. Viktoria berättade om hur det var när de fick Dexter.
– Eftersom Kelly har en ärftlig dövhet, Connexin-26, så var det inte en chock för oss när även Dexter visade tecken på hörselnedsättning på nyföddhetscreeningen. Vi talade direkt om att vi ville bli remitterade till hörselhabiliteringen. Den här gången gick allt snabbare eftersom vi redan kände till proceduren med alla förundersökningar. Vi hade följt med i utvecklingen av operationer av CI, bland annat via Barnplantorna och visste att operationer av småbarn numera genomfördes redan vid fem månaders ålder (2019). Detta var ingen rutin som hade uppdaterats vid vår hörselhabilitering lokalt, då tidigare rutin var att man har nio månader på sig att genomföra alla tester. Därför fick vi själva ligga på och insistera på att skicka oss direkt till CI-teamet Sahlgrenska för att kunna operera Dexter så tidigt som möjligt. Detta genomfördes efter de första initiala hörseltesterna och CI-teamet bokade omgående in oss för operation då det var extremt hög sannolikhet att Dexter hade samma diagnos som Kelly. Eftersom Dexter var så liten fick han göra merparten av testerna på Sahlgrenska och testerna visade mycket riktigt på Connexin-26 och operationen genomfördes när han var sex månader.
Efter Kellys operation fick Viktoria och Joakim vara mycket bestämda initialt för att hon skulle bära sina CI-processorer, väl medvetna om att heltidsanvändning och att få ”bada i språk” kommer att avgöra hennes framtid. De jobbade mycket med detta för att Kelly skulle bli åldersadekvat avseende språket.
För Dexter som opererades så tidigt som vid sex månaders ålder var det en stor skillnad. Han accepterade sina processorer med en gång och började höra, jollra och utveckla talspråk i nivå med hörande barn omgående.
Båda barnen bär sina processorer i pannband och båda barnen sätter på sig sina spolar till CI-processorer själva om de ramlar av. Har de tappat hela pannbandet kan de behöva hjälp och då brukar de genast komma och be om hjälp. De är mycket välfungerande med sin hörsel berättar Viktoria.
– Vi brukar egentligen inte tänka så mycket på att de har CI. Vi tar på dem direkt på morgonen och tar av dem först efter att de har somnat på kvällen, efter saga och sång. Kelly vill ibland sova med dem på och då får hon det. Vi tar mest av dem för att undvika skav, berättar Joakim.
– Vi brukar dessutom medvetet utmana dem i sin hörsel, inflikar Viktoria, till exempel kan vi stå med ryggen emot och spola vatten i kranen samtidigt som vi talar. Vi har inga speciella ljudisolerade åtgärder hemma och vi brukar uppmana andra att bete sig som vanligt och inte tala extra tydligt eller högt för det behövs inte. Dagens teknik är så oerhört bra och ibland tycker jag att barnen hör bättre än Joakim!
CI-verksamheten vid SU – tack!
Både Viktoria och Joakim vill verkligen att det framgår här hur trygga de känner sig med CI-verksamheten på SU/Sahlgrenska. Doktor Radi Jönsson bokade tid för operation redan när tester och undersökningar pågick för att försäkra oss om att tidig operation prioriterades. Beskeden och förväntningarna på operation och oss som föräldrar var tydliga.
– Det uppskattade vi, understryker både Viktoria och Joakim, vi känner oss sedda och trygga av alla på CI-teamet.
Dövheten genetisk – motstånd mot CI
Varken Viktoria eller Joakim har några tidigare erfarenheter av dövhet. De känner inte till någon i släkten på Viktorias eller Joakims sida som är döv. Vid genetiska undersökningar visade det sig dock att både Kellys och Dexters dövhet beror på Connexin-26. Joakim och Viktoria konstaterar ändå:
– När vi fick beskedet att det var Connexin 26 kändes det som en lättnad, dels för att vi som personer gärna vill ha all fakta och för att vi då fick reda på att det var isolerat till enbart hörseln.
Både Viktoria och Joakim är väl medvetna om motståndet mot CI, som bland annat yttrar sig på sociala medier men även i andra sammanhang. De ser emellertid inga anledningar att lära sig teckenspråk eller att Kelly och Dexter ska lära sig det. Deras och barnens vardag är talspråklig.
Balansproblem?
Jag frågar om Kelly och Dexter har några balansproblem, vilket är känt att barn med hörselnedsättning/dövhet KAN ha. Återkommande funderingar hos föräldrar är också; vid vilken ålder tog ditt barn sina första steg? När lärde de sig cykla? Vi pratar om detta.
– Både Kelly och Dexter gick redan när de var 10 månader, fortsätter Joakim och Viktoria, som du såg så har vi både studsmatta och klätterställning i källaren så båda får mycket motorisk träning. Kelly cyklade själv när han var tre år, Dexter var två år.
Varken Joakim eller Viktoria märker av att barnen skulle ha några balansproblem. De åker skidor och gör alla saker som alla andra barn i grannskapet och på förskolan också gör.
– Vi ser inte att några aktiviteter skulle vara hinder för Kelly eller Dexter, konstaterar Viktoria.
Från AVT till ”språkbad”
Vid ordförrådstest på Sahlgrenska/SU visar både Kelly och Dexter att de ligger långt över medel för normalhörande barn! Joakim och Viktoria berättar hur de skriver dagbok och på lekande sätt har olika projekt för att Kelly och Dexter ska badas i språk. AVT har varit synnerligen viktigt.
– Vi för två olika sorters anteckningar. Dels har vi ett långsiktigt dokument där vi planerar olika projekt och teman och vilka veckor som vi ska jobba med de projekten. Från början var det enkla projekt så som ”Lings ljud” och ”ljud före sak”. Nu är det betydligt större projekt så som ”havet”. Det innebär att man jobbar med olika saker som finns i och på havet. Ena dagen pratar vi om båtar. Nästa gång tittar vi på en sköldpadda, ritar av den och pratar om sköldpaddan och så vidare.
Vilken struktur och vilka goda tips till andra föräldrar.
– Det andra dokumentet kallar vi för daganteckningar. Det är en kalender i Excelformat, där vi varje kväll tänker igenom dagen och ifall det har hänt något som är bra att skriva ner. Syftet med det är att synliggöra framstegen och en liten ”piska”, det blir tydligt om man inte genomfört AVT/tränat aktivt på några dagar. Det är också väldigt roligt nu att titta i anteckningarna och se framstegen som Kelly och Dexter har gjort. Första gången de sa mamma och pappa finns ju bland annat där.
– Vi vill verkligen trycka på att det är viktigt att träna aktivt och på ett roligt sätt med barnen och att man på så vis även tränar barnens övriga utveckling förutom hörsel-och talträning. Till exempel så övar vi ju läs- och skrivförmågan samtidigt som vi övar på bokstävernas uttal. Om vi har märkt att de behövt öva mer på något uttal så har vi försökt fånga upp det i projekten. Till exempel sje-ljud då har vi ritat och tittat på sköldpadda, sjöhäst och sjöstjärna osv.
Exempel på daganteckningar:
26 mars 2020: Gemensam AVT. D reagerar fortsatt på samtliga ljud från många olika håll och avstånd. K repeterar på uppmaning samtlig ord man säger. K deltar aktivt i AVT med D.
28 april 2021: AVT K och D, fortsatte med projekt hav. Vi satt ner och pratade om sjöborre, späckhuggare, motorbåt, segelbåt och U-båt.
– I ett tredje dokument ”Storheter” skriver vi ner sådant som vi tycker sticker ut lite extra från daganteckningarna, både hörsel och tal relaterat men även övrig utveckling. Det kan handla om när Kelly sa ”R” första gången, när det lärt sig bokstäver, läst sitt eget namn och så vidare, berättar Viktoria.
Vilka tips till andra föräldrar, hörselpedagoger och specialpedagoger!
Goda råd till andra föräldrar
Vilka goda råd har de till andra föräldrar? Vi i Barnplantorna vet att föräldrar har så mycket viktiga erfarenheter att förmedla till varandra.
Både Viktoria och Joakim understryker hur viktigt tidig CI-operation är samt heltidsanvändning, men också:
- Satsa helhjärtat på hörsel och tal och mängder med AVT. Prata inte ”bebisspråk” – se möjligheter och inte begränsningar.
- Tänk också på att vi hör med hjärnan, det vill säga öronen är ett verktyg som går alldeles utmärkt att ersätta med ett CI om man har förutsättningar för det. Vår kognitiva förmåga hur vi processar ljud och intryck är viktigast att träna och går att träna med kognitiv träning. Därav vikten av att lägga så mycket tid på AVT, andra lekfulla övningar och även motorik. Det finns studier som visar att motorik berikar språkutvecklingen. Barn som behandlas tidigt med CI har aldrig hört på annat sätt och tränas då att processa sina intryck med sin CI-hörsel istället för öron.
Ofta får föräldrar fortfarande frågan hur de ser på sina barn. För Viktoria och Joakim kommer svaret snabbt:
– Vi ser på våra barn som vilka barn som helst. Identitet får de avgöra själva i framtiden.
Viktorias och Joakims föräldrar har varit ett stort stöd för dem och de gör inte heller någon skillnad på Kelly och Dexter och sina andra barnbarn. Stödet runt om är viktigt.
– Dyker det upp begränsningar i framtiden så hanterar vi det då, konstaterar Joakim . Vi oroar oss inte nu för det. Man måste ju inte heller vara bäst på allt.
Nu har de ett familjetema om Luften och Viktoria konstaterar glatt utifrån det:
– Vi har tittat på olika fåglar, flygplan och luftballonger och nu ska vi bygga en fågelholk tillsammans!
Tack Viktoria, Joakim, Kelly och Dexter för ett otroligt entusiasmerande besök. ♥
Artikel från Barnplantabladet, maj 2022
Text & foto: Ann-Charlotte Gyllenram
