Barnplantorna – Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat

Tove

Ungdomar berättar om sina erfarenheter om cochleaimplantat.

Tove, 15 år:

Att ha CI ger mig stora möjligheter

Tove är en bestämd tonårstjej som bor med mamma Gudrun och lillebror Viggo som är tretton år i Hägersten utanför Stockholm. När jag kommer på besök å Barnplantornas vägnar är Tove ensam hemma. Mamma Gudrun är på väg från jobbet. Fast ensam är hon inte utan Viggo är på sitt rum och spelar dataspel. Det känns som att kliva in i en typisk tonårsfamilj. Viggo är tretton år. Ändå finns det en viss skillnad mot andra familjer eftersom Tove hör med CI.

Höga krav på sig själv

Tove berättar mer än gärna om hur det är att vara ung idag. Att höra med cochlea­implantat definierar inte vem hon är och det har aldrig varit hennes primära identitet. Det är tydligt när Tove säger:

– Att vara ung idag betyder ett väldigt jämförande med andra, men så är det att vara ung idag. CI innebär stora möjligheter för mig. Det vet jag om, men ibland kan det naturligtvis vara jobbigt också med CI…

Toves hörsel betyder mycket för henne, men samtidigt är hörseln en så självklar del av henne att hon inte kan se sig själv utan. Därmed kan det kännas omständligt att inte bara kunna höra som andra utan CI. Liksom många andra tonåringar vill hon emellertid mycket och lägger stor press på sig själv.

Tove är mogen för sin ålder och vet att det mesta kan hon säkerligen åstadkomma, men att det finns gränser också. Det finns gränser för oss alla, konstaterar vi gemensamt.

Det kommer säkerligen att gå bra för henne eftersom hon har det som idag benämns ”grit”, det vill säga ihärdighet och jäkla anamma.

– Jag ”pushar” kanske mig själv mer än vad många andra gör, konstaterar hon.

– Kanske för att visa att jag kan mer än vad folk tror. Det tror jag också är det som gör att jag åstadkommer en massa eftersom jag är ENVIS.

Envisheten har till exempel gjort att hon kategoriskt, sedan mitten av mellanstadiet, har sagt nej till mikrofonsystem i skolan. Hon är väl medveten om alla vuxnas argument för mikrofonsystem, men just nu har hon valt bort detta och tycker att det fungerar bra ändå. Hon är duktig och har bra betyg.

– Lärarna brukar placera mig i mitten långt fram i klassrummet. Det är bra. Mina favoritämnen är kemi och biologi. Jag vill bli läkare.

Tove föddes döv och hennes föräldrar har varit medlemmar i Barnplantorna ända sedan allt började så att säga.

– Jag har en jämngammal killkompis som också har CI och bor i Stockholm, säger Tove.

– Vi har känt varandra hela livet eftersom våra föräldrar träffades genom att vi båda fick CI på Karolinska.

Ungdomar berättar om sina erfarenheter av CI.
Ungdomar berättar om sina erfarenheter om cochleaimplantat.

Fotoboken berättar mer

Tove visar en fotobok från när hon var liten. Många föräldrar gör liknande fotoböcker från tidernas begynnelse för att senare kunna förklara för sina barn om tiden innan CI, operation och anpassningar till att höra, lyssna och så småningom tala. Familjen Hellström är inget undantag. Tove visar fotoboken och berättar gärna mer tillsammans med mamma Gudrun.

– Ingen vet varför jag är döv, konstaterar Tove.

Gudrun berättar att de inte vet varför Tove är döv (men att orsaken inte är CMV, cytomegaloviruset) och att de valde att inte ta reda på det, men säger också att Tove gärna får ta reda på det när hon blir äldre om hon vill. Tove bläddrar i boken och berättar mer.

– Här är bilder från min första CI-operation. Då var jag ett år. Nästa operation på motsatt öra gjordes när jag precis hade fyllt två år.

Tove berättar att hon tycker att hon hör bättre med CI på den högra sidan och en strategi hon har är att be folk gå till höger om henne för att höra bättre.

Hörselingenjören betyder mycket

Både barn och vuxna med CI vittnar ofta om den mycket speciella relation de har med den hörselingenjör som gör inkoppling och som både barn och vuxna träffar minst varje år. Tove uttrycker det så här.

– Filip Asp (hörselingenjören) har jag känt hela mitt liv. Han betyder jättemycket för mig.

Gudrun nickar instämmande och säger att Tove beskriver ljuden och Filip, som vid det här laget vet så mycket om hennes hörsel, förstår precis vilka ändringar han ska göra när de pratar med varandra. Det känns tryggt.

Skola och kompisar

Liksom andra döttrar i tonåren och mammor kan det bli lite ”käbbel” konstaterar de båda. Det känns nog igen hos många läsare av Barnplantabladet.

– I skolan är Tove lugn och behärskad samt en bra kompis, som tar stort ansvar för både egna och andras relationer, säger Gudrun.

– Hemma är hon en riktig ”drama-queen”, fortsätter hon.

Gudrun konstaterar med ett leende att de nog är ganska lika fast Tove kontrar med att säga:

– Men mamma, jag tror att jag har fått dina bättre gener. Vi är lite ”bossiga” både jag och mamma.

Det är en trevlig intervju och vi skrattar gott åt varandras kommentarer.

Hur ska en bra kompis vara, är en av frågorna till Tove som snabbt svarar på.

– En bra kompis är någon som alltid finns där och inte tvekar utan ställer upp för dig. En bra kompis är inte heller dömande i hur man är och man kan alltid vara sig själv. Mina kompisar har alltid varit snälla och stöttat mig på rätt sätt. Jag har aldrig fått några elaka kommentarer för att jag är döv.

När det gäller skolan konstaterar Tove att en bra skola har bra lärare som inte är för snälla. Hellre att lärarna är lite stränga, är effektiva och har bra disciplin i klassen.

Tove har egna hörselstrategier

Tove konstaterar att hon har en bättre och en lite sämre taluppfattningssida. Det styr vilken sida hon vill att folk står i förhållande till henne.

– Jag läser en hel del på läpparna det vill säga jag hör vad du säger och jämför med vad som syns på läpparna för att se om det stämmer.
Tove är insiktsfull och Gudrun konstaterar att hon har en skarp blick.

Tove har en aktiv fritid

Det är tydligt att Tove är en aktiv och målinriktad tjej. Tidigare spelade hon innebandy men nu räcker inte tiden till för det längre. Sedan något år tillbaka (trots ringa ålder) jobbar hon på ett åldersdomshem på helgerna tillsammans med några andra tonåringar, som hon är chef över. Det betyder att Tove intervjuar nya tonåringar till teamet hon basar över och rapporterar till teamledaren vilka hon anser ska anställas. Vilken erfarenhet och Tove konstaterar själv:

– Det kommer att vara bra för mitt cv. Till sommaren ska jag jobba som funktionär inom scoutrörelsen och jobba i storkök. Det kommer att vara minst 200 portioner varje dag, frukost, middag och lunch.

Det låter som om hon ser framemot en aktiv sommar.

Gudruns råd till andra föräldrar

Tove är ju femton år och det betyder att Gudrun har samlat på sig lite erfarenhet, som kan vara viktig för föräldrar till yngre barn med hörselnedsättning.

– Var lite snäll mot dig själv, säger Gudrun.

– Man kan inte alltid vara språkutvecklare och ständigt tänka på det. Glöm inte att vara en vanlig förälder också. Det räcker långt.

Tove nickar instämmande. Gudrun säger också att som förälder var man väldigt intensiv i början. Det skulle vara ljuddämpning överallt och anpassningar samt en ständig ängslan hur det kommer att gå. Ett gott råd till andra föräldrar är att inte stressa över det för mycket. Ditt barn kommer att utvecklas. Det mesta ordnar sig.

Detta känns igen från Barnplantornas övriga medlemmar. Det tar tid att landa i sin föräldraroll.

Det kommer att gå bra för Tove. Hon har grit (ihärdighet), är envis, målinriktad, social och passionerad i det hon gör. Lycka till och tack för intervjun. 

Artikel från Barnplantabladet, maj 2018
Text & foto: Ann-Charlotte Gyllenram

Ungdomar berättar om sina erfarenheter om cochleaimplantat.